中國首個兒童哮喘行動計畫已正式啟動，以往單純依賴醫生評估哮喘控制狀況、家庭自我管理缺位元的狀態正在發生改變。期待在未來，醫生、哮喘患兒和家長之間，成為親密的“控哮”合作夥伴。
文｜《小康》記者 楊柳
無論何時走進田蕓的家，都會感慨她在保持家居整潔乾淨方面的用心：掃地機器人搭配手持吸塵器保持家中一塵不染、窗簾床褥定期清洗深度除蟎、就連衛生間的犄角旮旯都能常年清潔乾燥。更不用提幾年前她花費上萬元裝置的新風系統、空氣淨化器和加濕器組合。這些經年累月的生活中逐漸養成的習慣，都是因為家中有一個哮喘女兒。
呼吸之間無小事
女兒果果3歲時患了一次感冒，感冒癥狀好轉之後，卻連續咳嗽了近一個月。醫生明確診斷果果是哮喘，田蕓這才意識到問題的嚴重性，也是從那時候起，才逐漸開始瞭解哮喘。
田蕓說：“家裡很多因素我能控制，不種花草、不養貓狗、不鋪地毯，但是在外面就難說了。”塵蟎、黴菌、花粉、柳絮、二手煙、狗毛等等，大千世界中那些看得見或看不見的塵埃都是她的敵人，因為這些在健康人眼中微不足道的小東西，任何一樣都有可能誘發果果的哮喘。
“提心吊膽”，田蕓用這幾個字形容自己四年來的生活狀態。從幼稚園時期開始，果果每天只上半天班，隨身攜帶著哮喘藥物，一感冒必須去醫院。每到換季，全家都如臨大敵。哮喘是一種呼吸道的慢性炎癥疾病，當炎癥程度越重，空氣吸入和呼出肺部就越困難，癥狀還可能隨著時間進行性加重，如果沒有採取任何緩解措施，將會導致支氣管狹窄，呼吸困難，甚至可能會危機生命。
田蕓的朋友圈裡有一個特殊的群，裡面是16個像她一樣的哮喘患兒家長，有些人甚至素未謀面，但相似的患病就醫經歷把大家團結在一起。田蕓知道，自己並不孤單。近二十年來，我國兒童哮喘患病率迅速增長，2010年全國城市14歲以下兒童哮喘的累積患病率是3.02%，也就是說，全國哮喘患兒達600萬以上，其中近30%的兒童哮喘沒有得到有效控制。根據全國42家三甲醫院接診哮喘患兒的控制現況流調結果顯示，哮喘，正嚴重影響著兒童的身心健康、生長髮育和生存、生活品質，給家庭和社會造成沉重負擔。
然而，就疾病本身來講，哮喘並非“絕癥”，而是一種能夠通過自我管理得到良好控制的疾病。長期從事兒科呼吸道疾病臨床及科研工作、現任國家呼吸系統疾病臨床醫學研究中心主任申昆玲教授在接受《小康》記者專訪時表示：“哮喘的管理是一個長期規範的過程，在這個管理過程中需要建立醫生、家長和患兒之間的夥伴關係。”
規範診治+家庭管理
哮喘不僅僅是嚴重危害兒童健康的慢性疾病，有研究表明，至少有22%的成人哮喘患者可以追溯到兒童期的喘息癥狀，而相當一部分的兒童哮喘患者會延續到成人期，對成人期的哮喘乃至後期有可能合併慢性阻塞性肺疾病都造成影響，所以如何很好地防治兒童期哮喘，是擺在醫學界和全社會面前的一個重要問題。
實際上，全球很多國家都有自己的哮喘教育和防治計畫，如澳大利亞在三十年前就開始實施哮喘行動計畫。國外有研究顯示，哮喘行動計畫在實施以後，哮喘的控制明顯好轉。表現在急性發作、非計畫就醫明顯減少，同時哮喘的死亡率顯著降低。正是在這一大背景下，我國首個兒童哮喘行動計畫應運而生。
2017年2月19日，由國家呼吸系統疾病臨床醫學研究中心、中華醫學會兒科學分會呼吸學組、中國醫藥教育協會兒科專業委員會、中國研究型醫院協會兒科專業委員會聯合推出的中國兒童哮喘行動計畫（CCAAP）在北京正式啟動。
據瞭解，該行動計畫分為傳統紙質版和手機應用程式（APP）兩種形式。紙質版行動計畫中，根據患兒哮喘控制狀態依次劃分為綠色、黃色和紅色三個區域，每個區域有具體的評判指標方便家長識別，還有相應的應對提示，包括用藥調整及是否需儘快就醫等，從而使患兒家長能準確掌握孩子病情，及時發現“黃色預警”，通過調整藥物等使哮喘發作得到緩解，避免出現“紅色危險”。手機APP則可實現哮喘的遠端系統管理，同時，可以通過日常監測資料的上載和分析與醫生互動。
從群內瞭解到這一資訊後，田蕓馬上登錄並註冊了“悠然呼吸”兒童哮喘管理平臺，介面設計清新簡潔，首頁上是“哮喘是可以控制的”幾個字。點擊相應連結可以獲取最新的哮喘文章、藥物相關知識以及藥物應用的視頻指導。此外，還可以通過肺功能監測設備——像酒精測試儀一樣吹一口氣，智慧峰流速儀就能自動在手機上記錄肺功能參數並建立哮喘發作預警曲線。田蕓可以每天定時監測果果的呼吸情況，並自動錄入APP系統內。該系統也會根據果果的哮喘癥狀和呼吸峰流速，將病情按照交通訊號燈似的分為綠、黃、紅三類，每一類都有對應的用藥指導。這種方式有點像田蕓堅持記了幾年的“哮喘日記”，不同的是，這種體驗完全是智慧升級版的“哮喘日記2.0”
李克強總理曾召開國務院常務會議，確定發展和規範健康醫療大資料的應用措施，通過“互聯網+”醫療更好地滿足群眾的需要。李克強總理還多次強調，發展和利用好健康醫療大資料，是一項重大的民生工程。“通過研製推廣智慧化健康醫療設備，收集、分析醫學大資料資源，不僅可以為使用者提供更好的醫療服務，推動醫療健康產業發展，對於攻克高難疾病等工作也有重要意義。”事實上，李克強總理提出健康醫療大資料產業需要發展的第二個重點領域，就是研製推廣智慧化健康醫療設備和通過智慧化設備為廣大人民群眾提供更加有效的醫療服務。
正是在國家政策的引導下，針對兒童哮喘疾病的特點，由申昆玲教授帶領中國頂級兒科呼吸變態反應疾病專家，歷時一年，推出了紙質版中國兒童哮喘行動計畫，同時，“悠然呼吸”兒童哮喘管理平臺同步設計上線，一經推出便迅速被田蕓和她群內的其他家長們接受。
“悠然呼吸”可以看作是一套針對兒童哮喘管理的手機“APP+”智慧硬體的哮喘管理解決方案。在大多數移動醫療的慢病管理模式中，最常見的是一個醫生端，一個患者端，由醫生遠端綫上對患者進行管理和診斷。然而，這種模式並不適用於哮喘病。由於兒童哮喘的發病往往不是在醫院，而是在家中、學校或其他公共區域，因此，依託綫上遠端問診，靠醫生給患者做諮詢，顯然並不是最有效率的方式。
通過智慧峰流速儀等設備日常監測和評估病情變化，並對患兒和家長進行哮喘病健康教育，家長可以及時識別患兒狀況，瞭解哮喘發作先兆和急性加重時的處理方案，可以做到自我管理——以強調哮喘管理任務為核心的兒童哮喘行動計畫，無形當中放大了患者及家庭的作用。
這一行動計畫的推行意義不僅僅利於個人，申昆玲教授進一步闡述了兒童哮喘行動計畫的意義和必要性：“通過APP平臺，可以有效採集哮喘患兒的家庭資料，通過對這些資料的分析，可以針對性地為哮喘患兒制定個性化治療方案，確保患兒的治療效果。同時也可以通過這些資料，分析哮喘患兒的環境因素、地域差異和可能導致哮喘發作的原因和相關資訊，為中國兒童哮喘的診療和防控提供依據。”
兒童哮喘行動計畫起航
今年的5月2日是第十九個世界哮喘日，今年哮喘日的主題是“清新空氣，舒暢呼吸”。在世界哮喘日來臨前，首都醫科大學附屬北京兒童醫院過敏反應科向莉主任及其團隊在醫院醫務處及宣傳中心的支援下，舉辦了現場義診諮詢活動。不少家長在活動現場都拿到了一本關於兒童過敏哮喘知識手冊。無論是知識手冊還是掌上APP，在各種管道的哮喘知識宣講中，醫生都在向家長們傳遞著這樣的信心：兒童哮喘是可以臨床治癒的，只要家長能夠遵循醫囑，嚴格按照醫生處方用藥，定期監測肺功能峰流速值，掌握哮喘發作的緩解和控制方法，必定會大大提高整個兒童哮喘的控制率。
以往單純依賴醫生評估哮喘控制狀況、家庭自我管理缺位元的狀態正亟待改變。過去，不少哮喘患兒家長，孩子一咳喘就往醫院跑，癥狀一緩解就停止用藥。兒童哮喘行動計畫也許能夠幫助患兒家長們避免這些錯誤的做法，更好地識別哮喘癥狀，瞭解哮喘日常的控制方法和急性發作的處理方案，瞭解孩子由於接觸過敏原和誘發因素導致哮喘發作的原因和風險，並懂得如何避免。“哮喘行動計畫實際上是聯繫醫生、家長、患兒的紐帶，是建立醫生、家長、病人合作夥伴關係最重要的一種方法。”申昆玲教授說，“中國兒童哮喘行動計畫的建立，填補了兒童哮喘管理方面一個空白，我們希望哮喘行動計畫的推廣，能夠在全國進一步提高兒童哮喘的整體管理水準”。
由於京津冀地區有著相類似的大氣環境和生活習慣，率先在京津冀試點中國兒童哮喘行動計畫及悠然呼吸APP管理平臺，正是為了完善和優化整個兒童哮喘管理流程，磨合中國兒童哮喘行動計畫在臨床和家庭管理中的應用，以便更好地配合下一步的全國普及和推廣。考慮到地域的不同，首批試點醫院中，分別在北京選擇了4家醫院，天津3家，河北3家（包括石家莊、唐山、秦皇島），跨3個省、直轄市、5個地區、10家醫院。對於這種跨區域的聯合專案，則通過統一制定方案、分區管理、定點跟進的形式來推進。如北京設有專案核心成員團隊負責設計和部署試點專案的整體方案，每個地區指定專案負責人，每家醫院設立了專案協調人員，配合專案的推進和專案的臨床支援。同時，在APP平臺上也設有客戶服務團隊，負責家庭監測產品的應用和指導、APP使用流程的解答和相關的應用及技術支援，確保每一個入組患兒都能夠按照專案的要求進行監測和記錄。這也充分體現了“互聯網+”醫療的特點，大大降低了各地的資料獲取、傳輸、匯總、分析的人力成本，同時也提高了資料的準確性。
在我國，兒童哮喘還存在著診療水準參差不齊、治療不規範、哮喘診療知識掌握程度不高等情況。中國工程院院士、中華醫學會呼吸學分會主任委員、國家呼吸系統疾病臨床醫學研究中心主任、國家呼吸病學重點學術帶頭人、中日友好醫院院長王辰在兒童哮喘行動計畫啟動儀式上表示：“國際上一些通行的吸入療法和規範的診療措施在我國都還不夠普及。不但在基層醫生中，甚至在專科醫生中也依然存在著對哮喘認識及診療的盲點。所以從兒童和成人的角度，共同推進對哮喘的有效防治和規範化診療，具有特殊的意義。”
在中國兒童哮喘行動計畫的推進過程中，首先面臨的問題是兒科醫生哮喘診療知識的教育、培訓和普及工作。同時，中國兒童哮喘行動計畫也應當是一個全社會有關兒童哮喘的教育工程。這個過程需要長期有效的普及和擴散。一方面，要讓更多醫生，特別是基層醫生瞭解哮喘的診療方法、治療方案，懂得如何評估治療效果，如何調整治療方案；另一方面，向患兒家長普及如何識別哮喘癥狀，處理不同狀態下的哮喘發作，以及如何進行有效的家庭管理。這仍然是一條任重道遠的路，申昆玲教授表示：“下一步會進行中國兒童哮喘行動計畫三年的萬里行推廣，讓每一名兒童哮喘醫生都懂得哮喘的有效管理方法。通過這樣的方式，勢必也會形成兒童哮喘分級診療的模式，最終達到哮喘這一呼吸系統慢性疾病的基層管理和家庭有效控制，減少和降低哮喘患兒的非計畫就醫和急性發作情況，降低醫療成本和開支，提高兒童整體的健康水準。”
(來源:《《小康》上旬》 2017年6月)
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